Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Was ist ME/CFS?

ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind.

Die Myalgische Enzephalomyelitis und das Chronische Fatigue-Syndrom zählen zu den besonders schweren neuroimmunologische Erkrankung, die zu unterschiedlichen Schweregraden körperlicher Behinderung führen. Aktuell sind weltweit etwa 17 Millionen Menschen diagnostische erfasst, wobei die Dunkelziffer um ein Vielfaches höher liegt. In Deutschland sind es geschätzt bis zu 250.000, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche.1 Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.2

ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln, das ein typisches Begleitsymptom vieler chronisch-entzündlicher Erkrankungen ist.

ME/CFS-Betroffene leiden neben einer schweren Fatigue (körperliche Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen.3

Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung.4,5,6 Die Post-Exertional Malaise führt zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für Schwerstbetroffene kann die Post-Exertional Malaise bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden.

Neben der Post-Exertional Malaise leiden die Betroffenen unter Symptomen des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen. Viele Betroffene können dadurch nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen. Medizinisch spricht man von der orthostatischen Intoleranz.

Dazu kommen immunologische Symptome wie ein starkes Krankheitsgefühl, schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemwegsinfekte und eine erhöhte Infektanfälligkeit.

Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen eines neuen Typus. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als „Brain Fog“ bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd mit Angehörigen verständigen.

Laut einer Studie der Aalborg Universität aus dem Jahr 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatient*innen.7 Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.8 Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.9

Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit.10 Verschiedene Pathogene sind als Auslöser bekannt, so z. B. das Epstein-Barr-Virus11 und die Influenza12. Nach der SARS-Pandemie 2002/2003 entwickelte ein Teil der Erkrankten ME/CFS.13 In der aktuellen COVID-19-Pandemie zeigt sich, dass eine Subgruppe der Long-COVID-Betroffenen ME/CFS entwickelt.14,15

Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung16,17 und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels18 hin.

Ein validierter Biomarker fehlt bislang, sodass die Diagnose ME/CFS nach differenzialdiagnostischer Abklärung anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge gestellt wird.19 Für ME/CFS gibt es bisher keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung.20

Literaturnachweise

  1. Scheibenbogen et al. (2019), Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS – Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie, Ärzteblatt Sachsen, 26–30, Sächsische Landesärztekammer, Dresden.
  2. ICD-10 G.93.3.
  3. Carruthers B, van de Sande M (2005), Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document, The National Library of Canada.
  4. Institute of Medicine (2015), Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, National Academies Press, Washington, DC.
  5. Stussman et al. (2020), Characterization of Post-exertional Malaise in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Frontiers in neurology, 11, 1025, https://doi.org/10.3389/fneur.2020.01025.
  6. https://www.cdc.gov/me-cfs/symptoms-diagnosis/symptoms.html, abgerufen am 28.05.2021.
  7. Hvidberg et al. (2015), The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), PlosOne, doi: 10.1371/journal.pone.0132421.
  8. Siehe Fn. 4.
  9. Bateman et al. (2014), Chronic fatigue syndrome and comorbid and consequent conditions: evidence from a multi-site clinical epidemiology study, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, doi: 10.1080/21641846.2014.978109.
  10. Froehlich, L., Hattesohl, D. B., Jason, L. A., Scheibenbogen, C., Behrends, U., & Thoma, M. (2021). Medical care situation of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome in Germany. Medicina, 57(7), 646.
  11. Jason et al. (2020), Risks for Developing Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in College Students Following Infectious Mononucleosis: A Prospective Cohort Study, Clinical Infectious Diseases, https://doi.org/10.1093/cid/ciaa1886.
  12. Magnus, P., Gunnes, N., Tveito, K., Bakken, I. J., Ghaderi, S., Stoltenberg, C., … & Håberg, S. E. (2015). Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) is associated with pandemic influenza infection, but not with an adjuvanted pandemic influenza vaccine. Vaccine, 33(46), 6173-6177.
  13. Islam, M. F., Cotler, J., & Jason, L. A. (2020). Post-viral fatigue and COVID-19: lessons from past epidemics. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 8(2), 61-69.
  14. González-Hermosillo, J. A., Martínez-López, J. P., Carrillo-Lampón, S. A., Ruiz-Ojeda, D., Herrera-Ramírez, S., Amezcua-Guerra, L. M., & Martínez-Alvarado, M. D. R. (2021). Post-Acute COVID-19 Symptoms, a Potential Link with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A 6-Month Survey in a Mexican Cohort. Brain Sciences, 11(6), 760.
  15. Kedor, C., Freitag, H., Meyer-Arndt, L. et al. A prospective observational study of post-COVID-19 chronic fatigue syndrome following the first pandemic wave in Germany and biomarkers associated with symptom severity. Nat Commun 13, 5104 (2022). doi: 10.1038/s41467-022-32507-6
  16. Sotzny et al. (2018), Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Evidence for an autoimmune disease, Autoimmun Rev. 17: 601-609, doi: 10.1016/j.autrev.2018.01.009.
  17. Wirth, K., & Scheibenbogen, C. (2020). A Unifying Hypothesis of the Pathophysiology of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Recognitions from the finding of autoantibodies against ß2-adrenergic receptors. Autoimmunity reviews, 19(6), 102527.
  18. Fluge Ø et al. (2017) Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome, JCI Insight. 2017;1(21):e89376. doi: 10.1172/jci.insight.89376.
  19. Siehe Fn. 3 und 4.
  20. Toogood et al. (2021), Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): Where will the drugs come from? Pharmacological Research, Volume 165, https://doi.org/10.1016/j.phrs.2021.105465.
  21. https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/00000740.htm, abgerufen am 28. Mai 2021.
  22. Holmes et al. (1988), Chronic fatigue syndrome: a working case definition, Ann Intern Med. 1988 Mar;108(3):387-9, doi: 10.7326/0003-4819-108-3-387.
  23. Siehe Fn. 4.
  24. Ramsey et al (1955), An Outbreak of Encephalomyelitis in the Royal Free Hospital Group, Br Med J 1957;2:895, https://doi.org/10.1136/bmj.2.5050.895.
  25. Carruthers et al (2011), Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria, J Intern Med. 2011 Oct; 270(4):327-38, doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
  26. Nakatomi et al. (2014), Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An ¹¹C-(R)-PK11195 PET Study, J Nucl Med. 2014 Jun; 55(6):945-50, doi: 10.2967/jnumed.113.131045.
  27. Younger et al. (2019), Evidence of widespread metabolite abnormalities in Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: assessment with whole-brain magnetic resonance spectroscopy, Brain Imaging and Behavior, doi: 10.1007/s11682-018-0029-4.
  28. Abigail et al. (2013), Contrasting Case Definitions: The ME International Consensus Criteria vs. the Fukuda et al. CFS Criteria, N Am J Psychol. 2013 Mar 1; 15(1): 103–120.
  29. Siehe Fn. 4.
  30. http://me-pedia.org/wiki/CFIDS, abgerufen am 28. Mai 2021.