Chronische Schmerzen, ME/CFS, „post-exertional malaise“, was die Mitochondrien tötet, falsche Theorien zum Fall und der Abstieg ins Metaversum
Ein Coming-out in der Hoffnung, dass es anderen helfen könnte
I. Der unwillkommene Fremde, der nie ging
Vor 25 Jahren traten plötzlich Schmerzen in mein Leben. Zuerst waren es Schmerzen an meiner rechten Schläfe und am Hals, aber bald wurde daraus ein dumpfer Schmerz im ganzen Körper. Seitdem lebe ich jeden Tag mit chronischen Schmerzen.
Natürlich dachte ich, es wäre nur vorübergehend. Wenn ich nur mehr Schlaf oder eine richtige Mahlzeit oder einen weniger stressigen Job bekäme, würden die Schmerzen sicher verschwinden. Ich habe all diese Dinge getan, aber nichts hat geholfen.
Ich habe etwa ein Jahrzehnt damit verbracht, jede verfügbare Behandlungsmethode auszuprobieren – Schulmedizin, Neurologen, Psychologen, Psychiater, Schmerzspezialisten, Chiropraktiker, Homöopathen, Reiki, Massage, Ernährungsberater, Yoga, Meditation usw.
Ein Chiropraktiker empfahl ein Drüsenpräparat namens Glucostatin, das die Schmerzen von durchschnittlich 7 (von 10) auf erträglichere 3 reduzierte. Homöopathie half mir, eine Zeit lang besser zu schlafen. Starke Entzündungshemmer (insbesondere Indomethacin) helfen – aber mit der Zeit schädigen diese Medikamente Magen und Nieren. Egal, wie stark ich zuschlage, ein Teil der Schmerzen bleibt.
Schmerz ist die Linse, durch die ich die Welt erlebe. Normale 40-Stunden-Jobs sind unmöglich (ich habe es einmal versucht und musste mich jeden Freitag krankmelden, damit ich den ganzen Tag schlafen konnte, um den Schmerz zu lindern).
Freunde sind etwa 6 Monate lang neugierig, dann kommt das Leben dazwischen und das Interesse lässt nach. Die Familie bleibt etwa ein Jahr lang da und dann gibt es wirklich nichts mehr zu sagen. Verabredungen sind fast unmöglich (Fernbeziehungen können die Behinderung eine Zeit lang verbergen und viele haben versucht, verständnisvoll zu sein, aber es gibt so viele Träume, insbesondere finanzielle Stabilität, die wegen der ständigen Schmerzen einfach nicht möglich sind).
Dann betritt man einfach die riesige Wüste des Schmerzes, die sich in alle Richtungen ausbreitet, so weit das Auge reicht. Der Schmerz verzerrt jedes Raum- und Zeitgefühl und man geht einfach weiter, ohne ein klares Ziel zu haben.
Es gibt eine brillante Autobiografie mit dem Titel „All in My Head“ von Paula Kamen, in der sie ihr Leben mit chronischen Schmerzen beschreibt. Sie schreibt über eine Dinnerparty mit jemandem, der bei einem Unfall einen Arm verloren hat, und stellt fest, dass das Leben dieser Person nicht annähernd so eingeschränkt ist wie das Leben mit chronischen täglichen Schmerzen (die alles einschränken).
Um in der Bewegung zu überleben, muss man glauben, dass alles, was wir erleben, gelenkt ist. Tatsächlich gibt es in dieser schrecklichen Erfahrung mehrere Lichtblicke.
Ich habe nie Opioide ausprobiert. In meinem Fall hätten sie vermutlich vorübergehend Linderung verschafft, gefolgt von Sucht und Tod.
Durch die vielen verschiedenen Anbieter habe ich auch die Grenzen der Schulmedizin und der Alternativmedizin kennengelernt. Meiner Erfahrung nach sind etwa 90 % beider Ansätze Quacksalberei, und es ist wirklich schwierig, die 10 % Anbieter und Behandlungen herauszufinden, die wirklich helfen.
Da eine reguläre Arbeit für mich nicht in Frage kam, musste ich auf eher unregelmäßige Tätigkeiten umsteigen – zehn Jahre lang war ich Redenschreiber und dann zehn Jahre lang in der Wissenschaft tätig (ich machte einen Master und dann einen Doktortitel, weil mir die Schule immer leicht fiel).
Als ich zufällig mit der Autismusforschung begann, war es für mich keine große Überraschung, dass die Ärzte absolut keine Ahnung hatten, wovon sie sprachen. Und da mein Körper zusammenbrechen würde, wenn ich an den Strand ging oder ein Abenteuer erlebte, verbrachte ich stattdessen fast meine ganze Zeit in der klimatisierten Bibliothek und las langsam und gründlich alles, was über die möglichen Ursachen von Autismus geschrieben stand.
II. PEM und der Tod der Mitochondrien
Das war’s also. In den späten 1990ern habe ich viele Jahre mit Schmerzen verbracht, Anfang der 2000er habe ich herausgefunden, wie ich die Schmerzen ein wenig lindern kann, und hatte es satt, auf der Suche nach einer Heilung eine gute Stunde auf die andere zu vertagen. Also habe ich einfach gelernt, mit chronischen Schmerzen zu leben und mich durchzuschlagen.
Dann traf ich vor zwei Jahren eine brillante junge Akademikerin, die zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) forscht. Da ich ihre Forschung und ihre Erfahrungen verstehen wollte, bat ich sie um Buchempfehlungen. Sie sagte, dass Sarah Myhills Buch „Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalitis: It’s Mitochondria, Not Hypochondria“ ihr Leben gerettet hatte, und damit begann ich.
Zu meinem Erstaunen stimmten die Beschreibungen von ME/CFS in dem Buch mit dem überein, was ich seit über zwei Jahrzehnten durchgemacht hatte. Trotz Zehntausenden von Dollar und zahlloser medizinischer Fachkräfte hatte mir gegenüber noch nie jemand ME/CFS erwähnt.
ME/CFS ist schlecht verstanden, stigmatisiert, wenig erforscht und allgegenwärtig, wenn man erst einmal weiß, wonach man suchen muss.
Im Zentrum von ME/CFS steht die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) – ein unglücklicher Name für ein sehr großes Problem. Die Idee ist, dass jeder zusätzliche Energieaufwand – körperlich, emotional oder geistig – einen Zusammenbruch (Schmerzen, extreme Müdigkeit und Gehirnnebel) verursacht, der Tage, Wochen, Monate oder sogar Jahre anhalten kann.
In meinem Fall ist es so, dass ich nach einer 45-minütigen Wanderung bis zu einer Woche erschöpft bin. Aber ich bin eine der Glücklichen. Jennifer Brea, die einen sehr guten Film über ME/CFS mit dem Titel „Unrest“ gemacht hat, war nach einem drei Kilometer langen Fußmarsch von einem Arzttermin nach Hause mehrere Jahre erschöpft. Es sind nicht nur körperliche Anstrengungen, die zu einem Zusammenbruch führen – emotionale und mentale Belastungen können ähnliche Symptome hervorrufen.
Dies ist das Gegenteil davon, wie unser Körper eigentlich funktionieren sollte. In der Schule, in den Medien und von unseren Ärzten wird uns ständig beigebracht, dass Bewegung für die Gesundheit unerlässlich ist und dass Anstrengung zu einem positiven Kreislauf aus mehr Energie, besserer Laune und mehr Leistungsfähigkeit beim nächsten Mal führt. Aber bei ME/CFS führt eine Anstrengung über ein bestimmtes Mindestmaß hinaus zu einem Teufelskreis, der einen schlechter dastehen lässt als zuvor.
ME/CFS zu haben ist, als ob man ein Auto hätte, das bei 10 Meilen pro Stunde den Höchstwert erreicht und dann beginnt der Motor zu überhitzen und kaputtzugehen.
Der Grund, warum jede zusätzliche Anstrengung zu einem Zusammenbruch führt, ist eine zugrunde liegende mitochondriale Störung (daher der Untertitel von Myhills Buch: „Es sind Mitochondrien, nicht Hypochondrien!“). Mitochondrien sind die Organellen in unseren Zellen, die Adenosintriphosphat (ATP) erzeugen, das uns Energie gibt. Kleine Kinder haben jede Menge Mitochondrien, im Laufe des Lebens nimmt diese Zahl ab.
Mitochondriale Dysfunktion ist heutzutage allgegenwärtig. JB Handley zeigt in seinem Buch „How to End the Autism Epidemic“, dass 20 bis 50 Prozent der Kinder aus dem Spektrum eine zugrunde liegende mitochondriale Störung haben. Einer der Präzedenzfälle in den Omnibus Autism Proceedings, Hannah Poling, betraf eine zugrunde liegende mitochondriale Störung. ME/CFS hat seit den 1980er Jahren um das 62-fache zugenommen. Und jetzt leiden immer mehr Menschen an „langen Formen“ verschiedener Krankheiten – Grippe, Lungenentzündung, Covid – und die Theorie ist, dass dies alles Formen von ME/CFS sind, die mitochondriale Dysfunktion beinhalten.
Es scheint, dass irgendetwas die Mitochondrien in weiten Teilen der Bevölkerung zerstört (oder zumindest ihre Funktionsfähigkeit stark einschränkt). Die Frage ist: Was?
Es liegt offensichtlich nicht an der Genetik, denn so etwas wie eine genetische Epidemie gibt es nicht.
Zu den wahrscheinlichen Verdächtigen zählen alle Giftstoffe, die ich in meiner Forschung zum Thema Autismus untersucht habe – Inhaltsstoffe in Kunststoffen und Flammschutzmitteln, Pestiziden und Herbiziden, EMF/RFR, Quecksilber und andere Schwermetalle sowie Arzneimittel, insbesondere Impfstoffe.
Die investigative Journalistin Hillary Johnson, die selbst an ME/CFS leidet, hat mit „Osler’s Web“ die maßgebliche Geschichte der Krankheit geschrieben. Im April hat sie außerdem ein neues Buch zu ME/CFS veröffentlicht, das ich unbedingt lesen möchte.
RFK Jr. hat Johnson gerade für seinen Podcast interviewt. Johnson glaubt, dass Impfstoffe eine Hauptursache für ME/CFS sind. Wenn man bedenkt, dass etwa 30 bis 40 Prozent der Bevölkerung mindestens einen Impfstoffschaden haben und 6 bis 10 Prozent der Kinder eine ernsthafte neurologische Beeinträchtigung haben, ist es nicht so abwegig zu glauben, dass Impfstoffe eine Rolle bei den steigenden Raten der mitochondrialen Dysfunktion spielen.
Das Institute of Medicine hat Berichte veröffentlicht, die die Verbindung zwischen Impfstoffen und ME/CFS bestätigen. Leider haben diejenigen, die Impfschäden bekämpfen, normalerweise nicht die Energie, um auch noch ME/CFS zu bekämpfen. Und die Menschen, die an ME/CFS leiden, sind so stark beeinträchtigt, dass sie nicht einmal eine Impfschadenklage in Betracht ziehen könnten. Es ist die perfekte Katastrophe.
Es gibt auch eine zunehmende Zahl von Menschen, die nach der Covid-19-Impfung ME/CFS entwickeln. Und die Symptome von Long-Covid überschneiden sich stark mit denen von ME/CFS.
III. Das falsche Narrativ
Das vorherrschende Narrativ in den Mainstream-Medien ist, dass die Ursache von ME/CFS psychologisch ist. Dies wird von den sogenannten biopsychosozialen Modellen der Krankheit gestützt, die in den letzten Jahrzehnten von einigen Forschern und Klinikern propagiert wurden. Diese Modelle betonen, dass psychische Faktoren, wie Stress und negative Gedankenmuster, die Symptome von ME/CFS verstärken oder sogar verursachen können. Während psychische Gesundheit sicherlich eine Rolle bei der Bewältigung von chronischen Krankheiten spielt, führt diese einseitige Betonung oft zu einer Stigmatisierung der Betroffenen und vernachlässigt die biologischen Grundlagen der Krankheit.
Diejenigen, die sich gegen das psychologische Modell aussprechen und auf biologische Ursachen hinweisen, werden oft als Außenseiter betrachtet oder ignoriert. Dies hat dazu geführt, dass viele Patienten Jahre, wenn nicht Jahrzehnte damit verbringen, ohne eine adäquate Diagnose oder Behandlung zu leben.
Eine der bekanntesten Studien, die das psychologische Modell unterstützte, war die PACE-Studie, die 2011 veröffentlicht wurde. Die Studie behauptete, dass kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und abgestufte körperliche Betätigung (GET) wirksame Behandlungen für ME/CFS seien. Später wurde jedoch festgestellt, dass die Studienmethoden und -ergebnisse schwerwiegende Mängel aufwiesen. Die Studienautoren hatten die Kriterien für Genesung während der Studie geändert, was zu einer Überschätzung der Wirksamkeit der Behandlungen führte. Trotz dieser Kritik wurden die Ergebnisse der PACE-Studie in vielen klinischen Leitlinien übernommen, was dazu führte, dass viele Patienten mit ungeeigneten und potenziell schädlichen Behandlungen konfrontiert wurden.
Ein weiteres Hindernis bei der Erforschung und Behandlung von ME/CFS ist der Mangel an Finanzierung und Aufmerksamkeit seitens der wissenschaftlichen Gemeinschaft und der Gesundheitsbehörden. Im Vergleich zu anderen chronischen Krankheiten erhält ME/CFS nur einen Bruchteil der Forschungsgelder. Dies hat dazu geführt, dass viele grundlegende Fragen zur Pathophysiologie der Krankheit noch unbeantwortet sind.
Die stigmatisierende Vorstellung, dass ME/CFS „alles im Kopf“ sei, hat auch dazu geführt, dass viele Patienten zögern, sich medizinische Hilfe zu suchen, aus Angst, nicht ernst genommen zu werden. Diese Zurückhaltung verschärft oft das Leiden und die Isolation, die mit der Krankheit einhergehen.
IV. Der Weg nach vorn
Trotz dieser Herausforderungen gibt es Hoffnung. Die zunehmende Anerkennung von ME/CFS als biologische Krankheit hat in den letzten Jahren zu einigen Fortschritten geführt. Die National Institutes of Health (NIH) in den USA haben eine Initiative zur Erforschung der Pathophysiologie von ME/CFS gestartet, und es gibt neue therapeutische Ansätze, die vielversprechend sind.
Eine der vielversprechendsten Entwicklungen ist die Forschung zu mitochondrialen Störungen und deren Behandlung. Dr. Sarah Myhill und andere Forscher haben gezeigt, dass spezifische Ernährungs- und Supplementationsstrategien dazu beitragen können, die Mitochondrienfunktion zu verbessern und die Symptome von ME/CFS zu lindern. Diese Ansätze beinhalten oft eine Kombination aus Coenzym Q10, L-Carnitin, Magnesium und anderen Nährstoffen, die die Energieproduktion in den Zellen unterstützen.
Es gibt auch zunehmendes Interesse an der Rolle von Infektionen bei der Entstehung von ME/CFS. Einige Forscher vermuten, dass bestimmte virale oder bakterielle Infektionen eine chronische Aktivierung des Immunsystems und eine mitochondriale Dysfunktion verursachen können. Antivirale und immunmodulatorische Therapien könnten daher potenzielle Behandlungsoptionen darstellen.
Die Patienten selbst spielen eine entscheidende Rolle bei der Förderung des Bewusstseins und der Forschung zu ME/CFS. Durch Selbsthilfegruppen, Online-Communities und Advocacy-Organisationen setzen sich Betroffene und ihre Angehörigen für eine bessere Anerkennung und Unterstützung ein. Ihre Stimmen sind entscheidend, um den dringend benötigten Wandel im Umgang mit dieser verheerenden Krankheit herbeizuführen.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass ME/CFS eine komplexe und schwerwiegende Krankheit ist, die dringend mehr Aufmerksamkeit und Forschung erfordert. Die falschen Theorien und Stigmatisierungen, die die Krankheit seit Jahrzehnten begleiten, müssen überwunden werden, um den Betroffenen die notwendige Unterstützung und Behandlung zu bieten. Nur durch eine umfassende und integrative Herangehensweise, die sowohl die biologischen als auch die psychosozialen Aspekte der Krankheit berücksichtigt, können wir hoffen, die Lebensqualität der Millionen von Menschen zu verbessern, die weltweit an ME/CFS leiden.
